В Омской области 302 ребенка страдают редкими заболеваниями

Накануне Международного дня редких заболеваний, который проводится 29 февраля, в Омске состоялась конференция медиков, на которой было названо число омичей, страдающих экзотическими недугами. Как выяснилось, в регионе 302 ребенка поражены редкими заболеваниями и нуждаются в постоянной медицинской помощи.

Накануне Международного дня редких заболеваний, который проводится 29 февраля, в Омске состоялась конференция медиков, на которой было названо число омичей, страдающих экзотическими недугами. Как выяснилось, в регионе 302 ребенка поражены редкими заболеваниями и нуждаются в постоянной медицинской помощи.

Дата 29 февраля, которая бывает только раз в четыре года, была выбрана символом редких заболеваний во всем мире. К ней приурочены международные благотворительные акции и конференции, посвященные проблемам оказания помощи заболевшим людям. Уже четвертый год в конце февраля этот день отмечается и в нашей стране. В Минздравсоцразвития России для этих целей налажено взаимодействие с благотворительными фондами и организациями, создан и работает Совет пациентских организаций. А 29 февраля завершится Всероссийская благотворительная акция, которая началась 1 февраля 2012 года.

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тыс. редких заболеваний. Единого определения и перечня болезней не существует, они принимаются на госуровне в каждой отдельной стране. По информации министерства здравоохранения Омской области (МЗОО), на сегодняшний день в российском перечне орфанных болезней насчитывается 230 нозологических форм.

По данным, предоставленным региональным минздравом, орфанная болезнь у россиян встречается один раз на 100 тыс. случаев. По Омскому региону есть более конкретные цифры: от редких болезней страдает 302 ребенка.

В рамках Международного дня редких болезней в Омске 24 февраля состоялся круглый стол среди врачей и представителей министерств, посвященный проблемам заболевших детей. А 28 февраля прошла конференция «Орфанные заболевания: проблемы, достижения и перспективы», на которой были освещены основные вопросы оказания медицинской помощи больным детям.

Кристина Фомагина